(StatePoint) Se calcula que cada año se diagnostican con hipertensión arterial pulmonar (HAP), a entre 500 y 1,000 personas en todo el país. Si bien actualmente no hay cura, el tratamiento puede ayudar a controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida.
La American Lung Association, con el apoyo de Janssen, lanzó una nueva campaña para garantizar que los pacientes obtengan un diagnóstico de HAP más temprano y preciso y se sientan empoderados para participar en las discusiones sobre las opciones de tratamiento. Como parte de la campaña, también están compartiendo ideas de Lindsay T., una paciente que vive con HAP.
• Definición de HAP: La HAP es un trastorno progresivo y una forma de una afección más amplia conocida como hipertensión pulmonar, que es la presión arterial alta en los pulmones. En la HAP, este aumento en la presión en los vasos está causado por la obstrucción en las arterias pequeñas del pulmón, y puede ocurrir por diversas razones.
• Causas: Si bien la causa de la HAP generalmente se desconoce, alrededor del 15-20% de los pacientes han heredado la afección. Siendo más común en mujeres de 30 a 60 años, la HAP afecta desproporcionadamente a las mujeres afroamericanas e hispanas.
• Síntomas: Los individuos son inicialmente asintomáticos y luego comienzan a experimentar síntomas similares a los de otras enfermedades pulmonares comunes, como dificultad para respirar y fatiga. Por esta razón, la HAP puede ser difícil de diagnosticar: el 74% de los pacientes son diagnosticados ya en etapas avanzadas de la enfermedad. Con el tiempo, los síntomas pueden llegar a incluir hinchazón de los pies, las piernas, el abdomen y el cuello, mareos y desmayos, dolor en el pecho, palpitaciones del corazón, y labios y dedos que se vuelven azules.
“Cuando tenía 23 años, comencé a notar que, cuando caminaba, me quedaba sin aliento muy fácilmente. Al principio, pensé que estaba fuera de forma. Mis médicos tardaron aproximadamente un año en decir que era hipertensión arterial pulmonar”, dice Lindsay.
• Diagnóstico: Para confirmar el diagnóstico, se necesita un cateterismo cardíaco del lado derecho para medir la presión en el corazón y los pulmones. Por lo general, descartarán primero otras enfermedades comunes con pruebas menos invasivas. Un diagnóstico preciso del tipo correcto de hipertensión pulmonar ayuda a garantizar un tratamiento rápido y óptimo. Cuando se sospecha de HAP, los pacientes deben remitirse a un especialista en HAP en un centro acreditado. Si no se trata, la HAP compromete la función cardíaca, lo que puede provocar insuficiencia cardíaca e, incluso, la muerte.
• Tratamiento: Los pacientes deben ver a su especialista periódicamente para ser sometidos a evaluaciones estructuradas. Esto permite tener planes de tratamiento personalizados.
El tratamiento puede incluir terapias de apoyo, como oxígeno suplementario, rehabilitación pulmonar y medicamentos diuréticos, así como tratamiento específico, que incluye medicamentos que dilatan los vasos sanguíneos y afectan la vasculatura para reducir el aumento de la resistencia del flujo sanguíneo que contribuye a la insuficiencia cardíaca derecha.
Hay muchos ensayos clínicos que se están llevando a cabo en este momento. Los interesados deben hablar con su proveedor de atención médica o visitar Clinicaltrails.gov.
• Seguimiento: El seguimiento de los síntomas es parte fundamental de la autogestión de la afección.
“Una de las cosas más importantes que debe hacer al vivir con HAP es aprender a escuchar a su cuerpo, porque éste le dirá si necesita algo, y ésa es información de la que puede hablar con su equipo de atención médica”, dice Lindsay, quien después de notar un empeoramiento de los síntomas, habló con su especialista que luego le dio un nuevo medicamento.
Lindsay también aconseja a los pacientes que se conviertan en sus propios defensores. “La investigación me permitió hacerme del control de mi diagnóstico y tomar decisiones para mi atención médica”, dice.
• Apoyo: Los grupos de apoyo brindan a los pacientes la oportunidad de conectarse con otras personas que viven con su afección. Los pacientes también pueden obtener más información en Lung.org/PAH.
Si bien la HAP es una afección grave y potencialmente mortal, el tratamiento adecuado puede hacer que sea manejable. Después de encontrar el plan de tratamiento adecuado, Lindsay está prosperando.
Photo Credit: (c) American Lung Association
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